Как наладить общение с ребёнком, который в силу своих особенностей не может использовать обычные способы коммуникации? Это очень сложная задача, которую приходится решать многим родителям с особенными детьми. Об уникальном опыте семейного центра Светланы Перевалушко для Invaworld рассказала Екатерина Дорошенко.

Содержание

1. Главное – не опускать руки
2. Альтернативная коммуникация для особенных детей
3. Семейный центр и его методики
4. Какую помощь можно получить, планы работы

История семейного центра Светланы Перевалушко началась в 2016 году, когда она столкнулась с необходимостью научиться понимать своего ребёнка и как-то с ним коммуницировать. Сын Светланы с рождения страдает прогрессирующей гидроцефалией и детским церебральным параличом. Говорить он не может, и надежды на то, что это произойдет когда-нибудь, нет. Тяжёлая форма ДЦП практически не оставляла родителям и шанса на возможность полноценного развития крохи, врачи разводили руками, говоря, что «интеллект у вашего сына несохранный», ваша задача просто обеспечить малышу необходимый уход.

Главное – не опускать руки

Светлана не стала опускать руки. Читала литературу, обращалась к узким специалистам. Однажды ей удалось попасть на встречу с командой немецких тренеров по альтернативной коммуникативной системе «кинестетикс» – в её основе лежит обучение ребёнка через двигательные навыки, тактильное восприятие и зрительные образы. Встреча в одним из тренеров проекта Норбертом Фельдманом воодушевила Светлану, за тот час, который шел тренинг она поняла, что в ее силах помочь своему ребенку.

Сын вошёл во вкус, он проорал весь этот консультационный час, и немецкий тренер Норберт сказал – учи его общаться. Я озадачилась в плане того, ну как я его научу общаться? Ребенок тяжелый, ДЦП. Ещё когда-то мне доктора говорили, что интеллект его не сохранен и я начала копаться в интернете, ходила в педуниверситет, мне рассказали про общение карточками. Я сказала – мне всё равно, чем он будет общаться, главное, чтобы я его понимала, потому, что единственным способом коммуникации на тот момент с ним был это его крик. Что он хочет при этом: боится или его что-то беспокоит, было непонятно, он просто кричит.

Альтернативная коммуникация для особенных детей

Именно в этот период у Светланы родилась идея создать специальный центр помощи семьям, которые тоже столкнулись с такой проблемой. Параллельно женщина искала школы, где есть опыт создания развивающих программ по внедрению альтернативных способов коммуникации с детьми, у которых не сформированы или плохо сформированные речевые навыки. Это дети, больные ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна. Несмотря на то, что им недоступна речь, им нужно общаться с родителями, ровесниками, окружающим миром. Сначала знаний катастрофически не хватало. Тогда женщина решила пройти курс в школе социального предпринимателя Омского ЦИСС, чтобы организовать собственную некоммерческую организацию. В 2017 году омский проект социальной помощи неговорящим детям стал победителем в конкурсе президентских грантов. Проект «Пойми меня, мама: общение без границ» получил 156 тысяч рублей, тогда удалось пригласить специалистов из известной Санкт-Петербургской  социальной школы «Каритос» и провести обучение педагогов азам и приемам альтернативной коммуникации. А уже через год — повторная победа и уже сумма более 1 млн рублей, на открытие студии альтернативной коммуникации.

Наш проект называется «Пойми меня, мама!», он разработан для детей и подростков, которые не говорят и никогда не смогут говорить в силу своей физиологии. То есть, им нужна альтернатива устной речи — это может быть любой способ: жесты, карточки с изображениями предметов, написанные слова, программы с синтезатором голоса, игрушки, специальные кнопки. Все то, что позволит им общаться с нами, сообщать о своих желаниях или проблемах. Ведь существует жестовый язык для людей с нарушениями слуха, или азбука Брайля для слепых и слабовидящих, а вот для людей с ментальными нарушениями об альтернативной коммуникации стали говорить совсем недавно. Я хочу, чтобы детей наконец смогли услышать и понять самые близкие люди, их родители, и, конечно, окружающие.

Через специальные предметы, со звуковым или речевым рядом малыши бок о бок с родителями учатся понимать друг друга. Мамы активно включаются в процесс развития ребёнка, а видя первые результаты едва сдерживают слезы. Несмотря на колоссальный труд, нет ничего важнее колоссальной отдачи, которую получают педагоги после первых успехов своих воспитанников.

Семейный центр и его методики

В 2019 году  Министерство труда и социального развития финансово поддержало 32 некоммерческие организации региона, которые реализуют социальные проекты для людей с инвалидностью. Среди них «Планета друзей», «Дети-ангелы», «Танцы без границ» и другие. Все проекты направлены на реабилитацию и адаптацию людей с разными возможностями здоровья.

В январе 2020 года в семейном центре социальной абилитации «Наши дети» появился кабинет компьютерных технологий. Здесь благодаря очередному, третьему по счёту президентскому гранту, было установлено высокотехнологичное оборудование, которое позволяет развивать коммуникативные навыки у детей с нарушением двигательной активности. Даже полностью обездвиженные дети с помощью специального компьютера и программы «Айтрекер» (система управления взглядом, прим. ред), могут играть в компьютерные игры, смотреть развивающие программы, проходить обучение и даже набирать голосовые сообщения, а значит у них есть шанс научиться общению с окружающим миром.  Администрация города Омска, в свою очередь , предоставила Центру бесплатные площади для организации работы на территории АНО «Серебряная подкова».

Есть центры, у которых комплексный подход для детей ДЦП, аутистов и так далее, а вот так узко именно по коммуникациям, наверное, в России пока нет таких центров, что в Омской области мы одни, я знаю точно. Сейчас у нас 4 педагога – 3 педагога-психолога и 1 логопед, все прошли курсы повышения квалификации по направлению альтернативной коммуникации. Хотелось бы помещение побольше, сейчас мы приходим к выводу, что нужно расширять варианты помощи и брать под опеку детей с аутизмом. Но для таких детей необходимы дополнительные формы интеграции в развивающий процесс – нужно внедрять методики сенсорной интеграции и «АBА-терапии».  Тогда это начинает работать эффективно, с этой категорией у нас пока сложновато, а у нас 2,5 тысячи  детей с аутизмом в области, против 800 детей с ДЦП, хочется помочь всем, тем более мы знаем как.

Какую помощь можно получить, планы работы

Сейчас в центре можно получить помощь по следующим направлениям:

• диагностирование текущего уровня коммуникации ребенка. Составление плана развития навыков коммуникации;
• групповые и индивидуальные занятия по альтернативной коммуникации;
• развитие самостоятельности у детей с нарушениями, правовые вопросы инвалидности, лекции о ДЦП и особенностях;
• психологическая помощь родителям особых детей в групповых программах с психологами;
• индивидуальные занятия для развития двигательной активности детей с помощью концепции Кинестетикс;
• занятия с дефектологами, логопедами, психологами для детей;
• открытые праздники для детей с различными нарушениями (концерты, аниматоры, шоу).

В 2020 году педагоги центра планируют начать работу по внедрению новых развивающих программ для детей с тяжелыми умственными нарушениями. Для таких детей дорога во многих центрах закрыта. Программы будут основаны на возможности обучения ребенка через язык тела и тактильный контакт.

Мы должны освоить эти инструменты, потому что они есть. Есть методики работы с этими детьми, в частности инструменты общения через язык тела. Раз мы занялись темой альтернативной коммуникации, мечта освоить все эти сферы для того, чтобы помогать людям, которые не разговаривают, вне зависимости о уровня их коммуникации. Бывает часто, что мама недооценивает своего ребенка, говорит, вот он это не может и это. А когда педагоги начинают с ним взаимодействовать, то оказывается, что там есть то, с чем можно работать, и работать весьма успешно. Мы получается, родителям показываем новые грани их детей. И уже через три месяца мы повторно делаем диагностику и спрашиваем у родителей, то у них идёт полное понимание, что может их ребёнок, что нет. И что нужно сделать для того, чтобы использовать максимум из их общения.

Если вы заинтересовались работой семейного центра Светланы Перевалушко и хотите принять участие в программе или оказать помощь центру, контактные данные: 694618@mail.ru.

Как найти ребёнку инвалиду тьютора и кто за него заплатит

Материнский капитал для ребёнка-инвалида: как можно потратить?

Пособия и льготы детям – инвалидам в 2020 году

ОВЗ и всё что нужно об этом знать